हाल दुबईमा उपाचाररत अवस्थामा रहेकी सियोना श्रेष्ठलाई लागेको जस्तै रोग फेरी अर्को बालकमा भेटिएको छ। तनहुँ दुलेगौडा सुनपा नगरपालिका वडा नम्बर ५ का ९ महिने बालक मुहम्मद उस्मान अलीमा यस्तो रोग भेटिएको हो।

उस्मान ६ महिना हुँदादेखि नै उनमा विश्वकै दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्डसम्बन्धी रोग ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमए’ नामको रोग भेटिएको हो। तर हालै मात्र उपचारको क्रममा उनीमा पनि यो रोग भएको पुष्टि भएको हो।

उनमा यो रोगको लक्षण देखिएपनि उनका बुवा मुबारक अलि तथा आमा सपना मियाँ ले काठमाण्डौको कान्तिबाल अस्पतालमा चेक जाँच गराउदा डा। बीना प्रजापति मानन्धरले यी ९ महिने बालकलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमए’ नामको रोग लागेको पत्ता लगाएकी हुन्।

उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनिमा एसएमए लेभल १ टाइप भेटिएको हो। नेपालमा यो रोग के हो र कुन तहको हो भन्ने कुरा पत्ता लगाउने कुनै समीकरण नभएकाले भारत पठाईएको हो।

एसएमए लेभल १ रोग को उपचार नेपालमा नभएकाले र यसको उपचार सामान्य नेपाली नागरिकको पहुँच भन्दा अत्यन्त पर भएकाले उस्मानको उपचारका लागि उनका बुवाआमा तथा परिवारहरुले राजनीतिक दलका उच्च ओहदाका नेताहरुदेखि बिभिन्न संघ संस्था चाहरी रहेका छन्।

उस्मानको उपचारको लागि जोल्जेन्स्मा नामको औषधि आवश्यक पर्ने र यसको मुल्य २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्ने बिभिन्न व्यक्ति तथा संघसंस्थाबाट थाहा हुन आएको छ।

सामान्य आर्थिक अवस्था भएका परिवारका ९ महिने बालकमा यस प्रकारको रोग भेटिनु र उपचार आफुहरुको पहुँच भन्दा बाहिर रहेको अवस्थाले आफुहरुमा ठुलो बज्रपात परेको उस्मानका हजुरबुवा हाजी सफिउल्लाह मियाँ को भनाई छ।

देश विदेशमा रहेका नेपाली तथा बिभिन्न संघ सँस्थाको सहयोगले यस अगाडी पनि एसएमए रोग पुष्टि भएकी भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठको उपचार भईरहेकाले आफुहरुले पनि त्यो सहयोग पाउने उस्मानका बुवा मुबारक अलिको बिश्वास रहेको छ।

एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा. सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी सियोना श्रेष्ठको दुबईमा उपचार भइरहेको छ। सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन्। गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको हो।

उस्मानकी आमा सपना मियाँको अनुसार उस्मानमा पछिल्लो समय एसएमए रोगको कारण केहि लक्षणहरु समेत देखिएको छ। उनलाई खाना खुवाउन समेत अप्ठ्यारो परिरहेको उनको भनाई छ।

उस्मानका बुवाआमाका अनुसार उस्मान जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिए। ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाएनन्। जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण थिए। बुवाआमाले छोराको यस्तो समस्याबारे स्थानीय तथा केहि जानकारलाई बताउँदा बच्चाको तौल केहि बढी भएकाले र केहि बच्चा ढिलो गरि आफुलाई धान्ने भएकाले नआत्तिन सुझाब पाए।

तर बुवा मुबारक अलिले छोराले ८ महिना पुग्दासम्म टाउको उठाउने, यताउता नगर्ने जस्ता व्यवहार देखाएपछि बिभिन्न अस्पताल हुँदै कान्ति बालमा उपचारको लागि देखाउन ल्याउँदा यो रोग भएको पत्ता लागेको हो।

उस्मानका बुवा मुबारक भन्छन्, ‘बाबुमा एसएमए भएको पुष्टि भएपछि मैले सबैभन्दा पहिले सियोनाका बुवा डा सन्दिप श्रेष्ठसँग सम्पर्क गरे। उहाँ (डा सन्दिप श्रेष्ठ)  ले भारत पोल्याण्ड लगायतका देशमा छोरीलाई उपचारको लागि लगेको र अहिले दुबईमा उपचार पाइरहेको थाहा पाए। सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो बाबुको लागि उपचार खर्च जुटाउन सक्छु र यसका लागि सबै सहयोगी हात पाउँछु भन्ने बिश्वास लिएको छु।’

अहिले उस्मानका बुवाआमा र उनका आफन्त काठमाण्डौमा आफ्नो आफन्तका बसेर काठमाण्डौका बिभिन्न व्यक्ति तथा संघ सँस्थालाई आफ्नो छोरा उस्मानको उपचार गर्ने अस्पताल र उपचार खर्च जुटाउने उपायमा जुटिरहेका छन्।

उस्मानको उपचार आफ्नो पहुँच भन्दा बाहिर भएकाले सबैको सहयोगको लागि हेल्प उस्मान, सेभ उस्मान भन्ने अभियान सुरु गर्ने उनको योजना छ।

के हो एसएमए ?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ।

आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ।

लक्षणहरू

– मांसपेशी कमजोरी

– सीमित गतिशीलता

– सास फेर्न समस्या

 – खान र निल्न गाह्रो